목발이건 휠체어이건 우리는 장애인에 대해 생각할 때 그들의 질병에 대한 가시적인 징후가 있을 것이라고 생각합니다. 그러나 전 세계 수백만 명의 사람들이 아무도 볼 수 없는 만성적인 건강 문제를 안고 살아가고 있습니다.


정신 건강 상태이든 낭포성 섬유증이든 '보이지 않는 질병'은 말 그대로 대부분의 사람들이 육안으로 볼 수 없는 질병입니다.

보이지 않는 질병을 가진 사람들의 커뮤니티는 고통받는 사람들이 자신의 플랫폼을 강력하게 사용하여 자신의 이야기를 공유하고 다른 사람들에게 권한을 부여하는 소셜 미디어에서 구축되고 있습니다. 궤양성 대장염을 앓고 있는 23세의 Billie Anderson도 그들 중 하나입니다. 여기에서 그녀는 아무도 볼 수 없는 질병으로 고통받는 것이 어떤 것인지 이야기합니다...



제 이름은 Billie이고 만성적인 보이지 않는 질병과 장애를 안고 살고 있습니다.

저는 20세에 궤양성 대장염(UC) 진단을 받았습니다. UC는 대장에 영향을 미치는 장 질환입니다. 결장을 따라 출혈, 염증 및 궤양을 유발합니다. 궤양성 대장염은 또한 '염증성 장 질환(IBD)'이라는 포괄적 용어로 불리며 크론병과 함께 더 잘 알려진 상태 중 하나입니다.


진단을 받기 6개월 전에 증상을 발견했지만 두려움에 무시했습니다. 처음에는 팽만감이 오고 그 다음에는 화장실에 갈 때마다 변기에 피가 남습니다. 이것이 두 달 동안 지속되다가 의사에게 진찰을 받을 용기를 냈습니다. 나는 마침내 진단을 받기까지 세 명의 다른 전문가와 수많은 검사를 거쳤습니다. 그 당시에는 병이 얼마나 심각한지 제대로 이해하지 못했는데도 답변을 해주셔서 안심이 되었습니다.

진단 당시 나는 거의 걸을 수 없었습니다. 진단에 이르기까지 눈에 띄지 않고 마음에 들지 않는 관점 때문에 대장염이 내 몸을 장악했습니다. 하루에 20번 이상 화장실에 갔고 매번 피가 보였다. 나는 먹고 난 후의 고통과 화장실에서 끝없는 시간이 너무 두려워 몇 주 만에 두 개의 돌을 잃었습니다. 스스로 걷지도 서지도 못했다. 잠도 안 자고 일어나서 매시간 식은땀을 흘리며 화장실로 달려갔다.


진단을 받은 지 불과 3주 만에 의사는 나를 병원에 입원시켰다. 나는 고립된 자신을 발견했다. 내 욕실, 침실 또는 병동 사이에 끼어 있습니다. 20살의 나이에 대학에서 최선을 다해 살아야 했는데, 대신 IV에 매달리거나 또 다른 침습적 검사를 받기 위해 차를 몰고 다녔다. 나는 화가 나고 화가 났고 너무 외로웠다. 내 주변의 누구도 내가 겪은 일을 이해할 수 없었던 것처럼. 며칠 동안 병원에 갇혀 삶이 멈춘 것 같은 느낌이 들어서 소셜 미디어를 이용했습니다. 인스타그램은 현실 세계로 통하는 유일한 창처럼 느껴졌습니다. 나는 대화할 누군가를 찾기 위해 나와 같은 사람들을 찾기 시작했고 거대한 커뮤니티를 우연히 발견했습니다. 사람들에게 자신의 경험을 이야기하면 할수록 내 상태에 대해 더 많이 공개하고 싶었습니다.

나는 모든 것을 적어서 친구에게 보내기로 결정했습니다. 그녀는 내가 그것을 공유해야 한다고 말했고, 그래서 내가 했다. 인스타그램에 모든 검사, 병원 예약 및 입원을 공유하기 시작했습니다. 새로운 약을 먹거나 다른 검사를 받기 위해 보내질 때마다 수천 명의 사람들이 기꺼이 지원과 조언을 제공할 수 있었습니다. 우리는 약물 부작용에 대해 웃거나, 병원 공포 이야기를 비교하거나, 우리가 가장 좋아하는 간호사에 대해 이야기하곤 했습니다. 저는 UC 이전에 매우 사적인 사람이었습니다. 그러나 만성 질환으로 인해 마음을 여는 것의 힘을 알게 되었습니다.


몇 달 간의 치료가 진행됨에 따라 내가 복용하고 있던 10가지 이상의 유형의 약물이 효과가 없다는 것이 분명해졌습니다. 진단 후 10개월 후 소화기내과 전문의가 수술을 요청했습니다. 졸업까지 5개월 남았는데 수술 전에 대학을 마칠 수 있냐는 질문에 '졸업은 못하겠다'고만 답했다. 나는 5피트의 결장을 제거했고 소장은 쓰레기를 잡기 위해 가방을 맨 위에 얹은 채 위를 통해 1인치 정도 가져왔습니다. 수술을 하게 되자 같은 일을 겪은 수백 명의 사람들에게 손을 내밀었다. 어떤 장루 백을 사용해야 하고 회복에 가장 잘 대처할 수 있는 방법에 대한 조언을 받았습니다. 소셜 미디어의 IBD 및 장루 커뮤니티는 저에게 생명선이었습니다. 그들 없이는 내 병이나 수술을 지금처럼 처리할 수 없었을 것입니다.

2년이 지난 지금도 저는 만성 질환과 보이지 않는 장애를 가진 삶에 대한 모든 것을 공유하고 있습니다. IBD와 장루 커뮤니티는 나날이 성장하고 있으며 전 세계에서 온 많은 사람들이 하나의 목표로 함께 모이게 되어 마음이 따뜻해집니다.